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ENFERMEDADES HUERFANAS

El miércoles 21 febrero, 2018 a las 11:23 am

ENFERMEDADES HUERFANAS

28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades raras o huerfanas “La Investigación, es nuestra esperanza”

Según la Organización Mundial de la Salud se estima que existen cerca de 7.000 Enfermedades Huérfanas que afectan al 7% de la población mundial, aunque las estimaciones varían de acuerdo con las definiciones legales establecidas por cada país. En Colombia este grupo de enfermedades se presentan en menos de una persona por cada 5.000.

Según la resolución 2048 de 2015 existen 2.149 Enfermedades Huérfanas-Raras en Colombia.

El diagnóstico de este grupo de enfermedades es variado y puede realizarse por pruebas de laboratorio, consenso clínico de expertos o la combinación de los dos.

Actualmente el Plan Obligatorio de Salud (POS) incluyó mediante Resolución 4678 de 2015 un mayor número de tecnologías para la confirmación por laboratorio de este grupo de enfermedades.

Los tratamientos dependerán de las características de cada enfermedad. Los tratamientos integrales no incluidos en el plan de beneficios -POS deberán ser financiados por el régimen subsidiado y régimen contributivo con cargo a recursos destinados por el Ministerio de Salud y Protección Social.

Actualmente en Asmet Salud EPS se tiene alrededor de 446 personas con diagnóstico de alguna Enfermedad Huérfana entre las más comunes están:

Tipo de Enfermedad Total
Drepanocitosis 147
Hemofilia A 53
Enfermedad de Von Willebrand 31
Síndrome de Guillain-Barre 25
Displasia Broncopulmonar 13
Miastenia Grave 13
Esferocitosis Hereditaria 11
Hemofilia B 8
Síndrome del Injerto Contra Huésped 6
Enfermedad de Hirschsprung 5

Asmet Salud EPS desde el año 2015, logró concentrar la atención integral en todo el país en 3 IPS especializadas para la atención integral de la población con diagnóstico de Hemofilia y otras coagulopatías, facilitando el acceso y mejorando la calidad de las atenciones. Durante el año 2018 seguirá en la construcción de una red de atención específica para las personas con Enfermedades Huérfanas.

En la conmemoración de este día Asmet Salud confirma su compromiso con mejorar el acceso a los servicios de la población con estos diagnósticos e invita a la comunidad a aceptar la diferencia, a ser solidarios e incluyentes con las personas que tienen diagnósticos de Enfermedades raras o Huérfanas.

¡El Día de las Enfermedades Raras es para todos: pacientes, familiares, cuidadores, miembros del público en general, responsables políticos, autoridades, representantes de la industria, investigadores y profesionales sanitarios!

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