“Hay un sin número de enfermedades que se denominan huérfanas, enfermedades poco frecuentes, pero que producen gran trastorno a las familias y discapacidad a los pacientes. Aprovechamos para recordar que hay en el departamento una reglamentación especial para el cuidado de las familias y deben ser protegidos por el sistema general de seguridad social y que debemos generar conocimiento al respecto de las mismas”, afirmó María Cristina Lesmes, titular de Salud en el departamento.

Como es el caso de Tomás, un bebe de un año quien apenas volvió a gatear, su peso es menor a 7 kilos, cuando debería estar entre 7,8 y 12, después de más de dos meses de exámenes y estudios, aún no se conoce el nombre de su enfermedad, así que, se la catalogó como huérfana.

El proceso de Tomás Andrés Palomino inició en noviembre de 2022, “empezó a bajar de peso alarmantemente, presentó fiebre y llagas en la boca que fue lo que nos dio paso para ir al hospital, estamos en proceso de ver qué es lo que tiene él. Es una enfermedad del riñón, se habla de pronto de una malformación u otras enfermedades, pero no sé sabe, están en estudios, entonces no hay tratamiento todavía”, cuenta Juan Carlos Palomino, padre de Tomás. 

La familia de Tomás venía de paseo a Colombia, ya que su padre es de Buga; Valle del Cauca, sin embargo, el bebe comenzó a tener síntomas y empezaron a buscar respuestas.

“El 5 de diciembre consultamos al Hospital San José de Buga y nos trasladaron al Hospital Universitario del Valle, estuvimos internados dos meses”, narra Juan Carlos, quien se manifestó agradecido con La Secretaría de Salud, por la ayuda en la gestión de afiliación en el sistema de salud y con la Fundación Crónica por el apoyo en el proceso.

María Cristina Lesmes, dijo: “para la Secretaría de Salud, los pacientes con enfermedades raras son una prioridad en su identificación y en su manejo”, es por eso que durante esta semana, la Secretaría de Salud del Valle, junto con fundaciones que apoyan a estas familias, realizan actividades educativas con médicos especialistas y familias quienes compartirán los avances que se tienen al respecto del manejo de estos pacientes.

Entre las enfermedades huérfanas más comunes están: drepanocitosis, esclerosis Múltiple, hepatitis crónica autoinmune, enfermedad de Von Willebrand y displasia broncopulmonar, en la mayoría, los signos y síntomas pueden identificarse desde el nacimiento o la infancia.