Lunes, 6 de abril de 2020. Última actualización: Hoy

Cali cuenta con 3.276 casos reportados de enfermedades huérfanas

El miércoles 26 febrero, 2020 a las 4:33 pm

Redacción: Isabella García Rodríguez.

Cali cuenta con 3.276 casos reportados de enfermedades huérfanas

El 24 de febrero del 2020, se inició la Semana Internacional de Enfermedades Huérfanas en la ciudad de Cali, en conmemoración del día mundial de las enfermedades raras celebrado el 29 de febrero, día en que se termina este evento. 

Cali cuenta con 3.276 casos reportados de enfermedades huérfanas

Las enfermedades huérfanas son aquellas que son de baja prevalencia, que se presentan poco dependiendo de la distribución poblacional, que son en su mayoría de origen genético, debilitantes, crónicas, amenazan la vida y en muchos casos son degenerativas”, expresó Solanyi Mosquera, referente y gestora social para enfermedades huérfanas de la Secretaría de Salud de Cali.  

Cali cuenta con 3.276 casos reportados de enfermedades huérfanas
Solanyi Mosquera, referente y gestora social para enfermedades huérfanas de la Secretaría de Salud de Cali.  

En Colombia se considera que una enfermedad es huérfana cuando la padece una persona cada 5000 habitantes. A nivel mundial hay alrededor de 8000 enfermedades raras, como también es llamada esta patología. Cali, es la ciudad que tiene más casos notificados, “en estos momentos en Cali, según el Sistema de Vigilancia Epidemiológica hay 3.276 casos, de acuerdo a lo que registramos hasta el mes de enero, hasta el corte, pero definitivamente a la fecha este número se ha incrementado de manera significativa y el número puede que llegue a 10.000 o más porque son muchas las enfermedades huérfanas (…) y de todos los registros hay pacientes que todavía no están diagnosticados o no están registrados”.

De acuerdo a lo anterior, Maribel Beltrán, directora de la fundación Inmunodeficiencias Primarias Samuel Alejandro González, ‘Huellas de Amor’, le mandó un mensaje a los ciudadanos que hayan recibido un diagnóstico de este tipo recientemente, “el mensaje inicial es atenderse el cuidador, cuando viene un diagnóstico de estos es primero buscar la ayuda psicológica y del psiquiatra, porque la verdad no somos capaces, nosotros decimos sí podemos,  pero yo creo que para poder tratar a ese paciente tenemos que educarnos (…) si el cuidador esta bien, el paciente va a estar bien y su familia también”.  

Cali cuenta con 3.276 casos reportados de enfermedades huérfanas
Maribel Beltrán, directora de la fundación Inmunodeficiencias Primarias Samuel Alejandro González, ‘Huellas de Amor’.

Este foro se llevará a cabo en el Hospital Universitario del Valle, en el auditorio Carlos Manzano, donde se tocarán temas como la innovación, nuevos tratamientos, tecnología en salud, ley del cuidador, inclusión escolar para pacientes con enfermedades huérfanas, experiencias de resiliencia, salud mental y harán un homenaje a la mujer participe en la ciencia. 

Igualmente, Solanyi Mosquera le hizo la invitación a todos los profesionales de la salud para que incluyan estas patologías en su diario laborar y a los padres de familia les dijo que asistan al evento para que aprendan a vivir dignamente con una enfermedad huérfana.

El día 29 de febrero se realizará el cierre de la Semana Internacional de Enfermedades Huérfanas en el Centro Comercial Aquarela desde las 10 de la mañana hasta 8:30 de la noche.

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